20 июня четверг
СЕЙЧАС +9°С
  • 17 мая 2019

    Комментировать стало проще

    У нас хорошие новости для читателей, которые любят комментировать новости! Теперь не нужно подтверждать, что ты не робот и выбирать светофоры или витрины на картинках - наши разработчики избавили Вас от этих моментов.

    6 мая 2019

    Пишите автору

    Друзья! Теперь можно посмотреть подробности об авторах материалов - они стали кликабельны на сайте под текстами. 

    У каждого указана личная почта - пишите напрямую журналисту, которому доверяете!

    26 марта 2019

    Новое от редакции

    Теперь любым снимком c сайта можно поделиться в соцсети одним кликом! Для этого просто нажимаете на снимок и выбираете нужную соцсеть. Вуаля! Снимок с прикрепленным к нему материалом уже на вашей странице. 

    Пока это работает только на десктопе, чуть позже сделаем и на мобильных устройствах.

    Еще

«Некоторые не верят, что такое бывает»: как живет мальчик, которого болезнь превращает в камень

Мама мальчика с редкой болезнью рассказала историю своего сына

Поделиться

Болезнь у мальчика начала развиваться очень рано

Фото: Вера Сальницкая

В начале нашего знакомства двухлетний Тимофей Павленко прячет лицо на плече у мамы. Уже через час он будет охотно угощать печеньем и улыбаться на камеру. У Тимофея мышцы и сухожилия превращаются в кости — он болеет фибродисплазией, а это очень редкая болезнь, которая встречается во всем мире всего у 800 человек. Лекарства от нее нет, хотя сейчас над этим работают. Мама Тимофея Светлана знает: оно скоро будет. А пока она хочет, чтобы о болезни узнали как можно больше людей. Чтобы избежать тех ошибок, которых не удалось избежать ей. Чтобы никто не обвинял ее в том, что такой болезни не существует. 

Сначала Тимофей стесняется журналистов и недоверчиво косится на лошадей, но все это быстро проходит, уступая место положительным эмоциям

Фото: Вера Сальницкая

Мы встречаемся со Светланой и Тимой в конном клубе «Каприоль», куда мальчик ходит кататься на лошадях раз в неделю уже второй год подряд. Он ищет глазами любимую лошадь Марси, но сегодня Марси нет — впрочем, другой серый конь быстро занимает внимание малыша. Эти лошади даже не подозревают, что каждый день делают жизнь особенных детей лучше — в «Каприоль» ежедневно приходит около 40 детей с особенностями развития. К каждому ребенку приставлен один, а то и два куратора, которые следят, чтобы катание прошло без инцидентов. У Тимы их как раз двое.

— Хотя считается, что детям с фибродисплазией не стоит на них кататься, Тимофею очень нравятся лошади. Знаете, с этой болезнью нельзя знать наверняка, что действительно можно, а что нельзя. Все приходится познавать на личном опыте, — рассказывает Светлана.

Кататься на лошади Тимоше помогают опытные инструкторы

Фото: Вера Сальницкая

Тимофей родился обычным ребенком, разве что мама сразу обратила внимание, что большие пальцы ног немного завернуты внутрь, а вся голова будто покрыта маленькими шишками. Врачи успокоили: шишки со временем пройдут, а пальчики выпрямятся, просто нужно походить на массаж.

— В три месяца у него на голове появилась большая шишка: 2 недели побудет, потом уйдет — и 2 недели ее нет. Шишка примерно размером с перепелиное яйцо. Тут я забила тревогу. Мы начали ходить по всевозможным врачам: были у нейрохирурга, хирурга, онколога, ортопеда. В 5 месяцев в детской краевой нам сделали биопсию, после которой нам сказали: это фиброма, занимайтесь бассейном, кровоток будет улучшаться, и она уйдет к году, — вспоминает мама Тимы.

Мама крепко держит ребенка, чтобы он не упал

Фото: Вера Сальницкая

Тиме исполнился год, потом год и месяц, год и два. И большая шишка ушла с головы на шею, моментально сковав ее в движении. Потом — на руки. Проходил отек, а мышцы на этом месте каменели.

— У него ручки были как у качка, надулись. У нас дома достаточно низко расположены выключатели, и он спокойно их выключал сам. А однажды я заметила, что он больше не дотягивается до них.

В очередной раз Светлана пошла по врачам, и в детской краевой Тимофею выделили квоту на посещение национального детского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Московские врачи ничего особо не сделали, но посоветовали пойти к генетику. Там генетик Дарья Гусева, посмотрев на ноги Тимофея, сказала: это фибродисплазия.

Кормить лошадей морковкой Тимофею нравится. Конечно, все делается под присмотром инструкторов 

Фото: Вера Сальницкая

— Я удивилась, как она всего за две минуты поставила верный диагноз! Конечно, к тому времени еще не было анализов, мы их сдали, но она сразу сказала: 99,9% это она. У меня до сих пор мурашки от этих воспоминаний, жизнь буквально разделилась на до и после, особенно когда я узнала, что от этой болезни нет лекарства. Я спрашиваю: «Что дальше?». Она говорит, что дальше будет хуже, — вспоминает Светлана. — У нас старшему сыну 19 лет, он здоровый ребенок. Как так получилось? Солнце не так встало? Воздух не тот был? Мы узнали, что предугадать развитие этой болезни заранее никак было нельзя. Так просто произошло, и все.

Там же мама узнала, что все уколы, массажи, биопсии Тимофею были строго противопоказаны — они только ускоряют развитие болезни. 

— А мы, можно сказать, делали все, чтоб она развивалась быстрее. Может, поэтому она так активно прогрессирует? Удивительно, но в один день с приемом генетика Тимофею в центре Рогачева назначили биопсию. Мы выбрали поход к генетику. Я до сих пор думаю, что бог отвел и не дал навредить ребенку еще больше, — рассказывает Светлана. 

Спустя полмесяца пришли результаты анализа. Предположение генетика подтвердилось.

У Тимоши очень насыщенная жизнь — может, даже более насыщенная, чем у его ровесников 

Фото: Вера Сальницкая

Людей с такой болезнью нет больше ни в Красноярске, ни в соседнем Новосибирске. Всего в мире их 800. Везде они тесно общаются между собой, поддерживая и помогая. В Москве Светлана познакомилась с мамами ребятишек с таким же диагнозом, они помогли ей выйти на американского ученого и доктора Фредерика Каплана, который рассказал о работе над лекарством.

Светлана познакомилась и с другими россиянами с фибродисплазией: в Кемерово живет 30-летняя Олеся Радушко, ей поставили неутешительный диагноз в 16 лет. Также мама Тимофея узнала, как по-разному может развиваться болезнь. И пришла к выводу, что у Тимы она довольно быстро прогрессирует.

Лошади на манеже каждый день помогают детям чувствовать себя лучше. Конюшня работает как некоммерческая организация 

Фото: Вера Сальницкая

— Я винила в этом себя и врачей, пришлось даже обратиться к психологу. Благодаря ему я отпустила чувство вины, и я понимаю, что наши врачи, наверное, тоже ни при чем. Все-таки это очень редкая болезнь. Может, они когда-то и слышали про нее в институте, но не думали, что когда-то столкнутся с нею в реальной жизни. Тогда же я и решила, что Тимофей будет жить настолько полной жизнью, насколько это возможно. И я знаю, что лекарство будет, я знаю, что у него серьезные побочки, но это все не важно. Мы будем пробовать все равно. Если нам выпало это испытание, мы пройдем его достойно, — признается Светлана.

Светлана говорит, что Тимофей очень любит везде лазить и все изучать. Но делать это самостоятельно опасно, поэтому помогает мама 

Фото: Вера Сальницкая

Сейчас у Тимофея очень насыщенная жизнь: занятия с психологом, логопедом, в детском центре, где он может играть с другими детьми, ЛФК и иппотерапия. В общении с другими детьми Тимофей открывается больше, чем дома, он очень любит детей. К сожалению, не все дети и даже взрослые адекватно реагируют на особенности мальчика.

— Маленькие дети реагируют нормально и играют с ним, а вот те, что постарше, могут сказать что-то неприятное. Но особенно удивляют взрослые: мы были в бассейне в прошлом году. Тимофею очень хотелось бегать и плавать, но я пыталась его удержать, чтобы он не травмировался. Тогда проходящие мимо люди посмотрели и сказали: «Смотри, какой мальчик». Это просто дико, — рассказывает мама.

Так Тима ходит — падать нельзя, а бегать очень хочется

Фото: Вера Сальницкая

Тимоша, кажется, свою болезнь не особо замечает. Он любит бегать и не понимает, почему ему не разрешают. Любит играть в машинки (дома их у него больше 120!), любит смотреть мультики. Правда, не очень любит оставаться один и играть сам с собой — как предполагает его мама, потому что с детства с ним всегда рядом кто-то был.

Кажется, лошади успокаивают не только ребенка, но и маму

Фото: Вера Сальницкая

После катания на лошади Тимофей с удовольствием кормит ее морковкой. Его не особо смущает, что рядом капает лошадиная слюна. Впрочем, это занятие ему быстро наскучивает. Ему хочется гулять. Для того чтобы он мог сам ходить, Светлана обвязывает грудь мальчика колготками и держит его, а он бежит впереди. Без поддержки он ходить не может, так как руки не сгибаются, не держат равновесие, — можно завалиться вперед и повредить лицо, чего допускать нельзя. Тимофей тянет маму смотреть на щенков, потом — к машине.

Мама ласково называет сына «Пан директор». Говорит, что такое прозвище ему дали в детском центре:

— Когда он не может до чего-то дотянуться, то обычно просит ему что-то подать. Там его так и начали называть, а потом прозвище перекочевало и домой.

Тимофей очень любит сидеть в машине и слушать музыку

Фото: Вера Сальницкая 

Тимофею к концу нашей встречи все-таки понравилось фотографироваться 

Фото: Вера Сальницкая

— Я бы хотела, чтобы о нашей болезни узнали как можно большей людей. Некоторые не верят, что такая болезнь действительно есть, но ведь если она редкая, это не значит, что ее нет! Кто-то говорит нам: «Продайте машину». Но машина нас кормит, и даже если мы продадим ее, это не решит нашу проблему. Тем более мы возим в ней коляску и мой супруг на ней работает. Не все так просто, как многим кажется, — возмущается Светлана.

Сейчас Светлана с Тимофеем собираются на конференцию по фибродисплазии в Москве. Там можно будет пообщаться с семьями, кого коснулась эта болезнь, а самое главное — встретить врачей и ученых, которые сейчас работают над лекарством. Можно будет обменяться опытом или просто получить поддержку от тех, кому беда Светланы и Тимы не чужда. Всего на перелет и проживание нужно 120 тысяч, собрано уже почти 60 тысяч. Помочь семье можете и вы, перейдя на сайт фонда «Добро24.ру».

Поделиться

Увидели опечатку?
Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
скар
14 мая 2019 в 20:43

cx-5 в последнем кузове, ну да с неё на тойоту или мазду начала нулевых не по царски пересаживаться, лучше соберите нам 120 тыс. на полёт в Москву.
у меня машина раза в три дешевле, в Москву втроём летаем сами раз в год отдохнуть.

Владислав
14 мая 2019 в 23:25

Здравствуйте. Передайте матери чтобы она срочно занялась (а прежде научилась) биоэнергетическим массажем. Тот массаж, который упоминается в истории болезни мальчика, это правильное направление. Но это ещё не массаж. Нужно двигаться глубже. В биоэнергетику. Моя покойная супруга таким методом вылечила своего сына от другого отца. Я сам его видел - малыш от рождения был скручен как морской узел (где руки, где ноги? завязан, как узел), поссать для него - это было болезненно. ДЦП. Через несколько лет после такого массажа - настоящий парень, без малейшего следа, врачи были в шоке. А мать обрела кое-какие новые таланты из-за длительных упражнений. Когда она клала свою ручку мне на плечо или просто дотрагивалась, я был в мурашках - энергетика блаженная, результат её занятий. Ногтей женских у неё никогда не было, это были пальчики. Женщине от роду дан дар исцеления, потому что рожает только она (или к вам надо ещё и поликлинику "пришить"?). Чего вы лепитесь к врачам и деньгам в таких сложнейших случаях. Теряете время. Не тратьте время на "просто массаж", применяйте биоэнергетику, причём делайте это осознанно, а не как заурядное, ежедневное упражнение. Тогда камень можно будет растопить. Для своего ребёнка мать - это Бог, других богов здесь нет.

Евгений
14 мая 2019 в 22:21

Вомногом благодаря врачам болезнь прогрессирует, не поверил бы, если бы сам не столкнулся. 4 года назад, стали неметь ноги, стал ходить по разным врачам, но результат 0 потрачено много средств и времени. Я все к тому, что кто то сразу видит проблему, а какие-то врачи действительно ничего не знают и таких большенство к сожалению. Достаточно было попасть на приём к профессионалу своего дела и вот он диагноз без обследования «туннельный синдром Рота». Его в итоге по обследованию и подтвердили. Дай Бог, что бы у малыша все наладилось и на его пути попадались профессионалы своего дела, что бы ребёнок не болел