21 сентября суббота
СЕЙЧАС +18°С

Малыша из Красноярска редкая болезнь превращает в камень. Он такой один на два миллиона

Сейчас семье собирают деньги, чтобы они могли встретиться с врачами из США и Германии в Москве

Поделиться

У Тимоши Павленко из Красноярска редчайшее заболевание, двухлетний малыш такой один на 2 миллиона

У Тимоши Павленко из Красноярска редчайшее заболевание, двухлетний малыш такой один на 2 миллиона

О малыше с каменной болезнью рассказали в красноярском фонде «Добро24.ру».

У двухлетнего Тимоши Павленко редчайшее заболевание — фибродисплазия, малыш такой один на 2 миллиона. Также болезнь называют «синдромом каменного человека». Это генетическое заболевание, при котором мышцы, сухожилия и связки постепенно превращаются в кости и делают самостоятельную жизнь невозможной.

Во всем мире, рассказывают в фонде, нет лекарства от страшной болезни. 

— Но есть капля надежды, что оно будет найдено, и есть возможность встретиться с учёными, которые изучают фибродисплазию, и родителями, которые живут с такой бедой, — говорят в фонде. 

В июле мама с Тимошей может попасть на прием к доктору из США Фредерику Каплану и доктору Морх из Германии. Они специализируются на этом заболевании. 

Сейчас «Добро24.ру» собирает средства для поездки семьи в Москву. На это требуется около 120 тысяч рублей. Собрано только 5938 рублей. Все реквизиты есть на сайте фонда. 

Есть что рассказать? Делитесь с нами по телефону: 8–999–315–05–05 (WhatsApp, Viber, SMS)

оцените материал

    Поделиться

    Увидели опечатку?
    Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
    Фото пользователя
    4 мая 2019 в 14:19

    у КрАЗа прибыль почти 150 миллиардов рублей в год.
    А на лечение собирают с нищих людей.

    кристоф
    4 мая 2019 в 14:01

    в москву съездить надо 40 тысяч. откуда 120 то?

    Олегом
    4 мая 2019 в 19:48

    А что? Это получается по стране 60 детей с такой болезнью, за это время могли давно лекарство изобрести, купить, наити, по крайней мере украсть. И вылечить неизлечимые болезни.